Основные задачи праздника — социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации. Организатором выступает Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Мероприятие проводится в рамках реализации программы «Редкий, но равный», направленной на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитие общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.

На празднике соберутся семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями. Детей ожидает развлекательная программа «Зимние забавы» с участием артистов и клоунов, шоу мыльных пузырей, поздравление Деда Мороза и Снегурочки и новогодние подарки.